lunedì, Maggio 17

Testamento biologico: norma e discussione in Italia

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È iniziato, ieri, alla Camera, l’esame del testo unificato delle proposte di legge in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Il così detto ‘biotestamento’, la proposta di legge di iniziativa popolare sulfine vita’, è approdato nell’Aula quasi vuota: in 4 ore di dibattito erano presenti tra i 10 e i 20 deputati, ecco lo stenografico della seduta. Il testo è l’esito di una rielaborazione di 15 precedenti disegni di legge e della formulazione organica avanzata dall’Associazione Luca Coscioni, esso ha il suo nucleo centrale nel principio del ‘consenso informato’, che fonda il rapporto medico/paziente. Tale principio, tutelato dalla Costituzione repubblicana, è formato da due elementi fondamentali: la volontarietà in capo al paziente del trattamento somministrato e il divieto per il medico, in mancanza di informazione obbligatoria sui dati sanitari e di consenso esplicito del primo, di procedere al trattamento, salvo vi sia un imminente pericolo di vita.

Per le persone in maggiore età capaci di intendere e di volere è prevista una dichiarazione anticipata di trattamento (o ‘DAT’) relativa al rifiuto di cure che prolunghino artificialmente il proprio percorso biologico. Essa sarà efficace a partire dal momento in cui un collegio medico avrà accertato, comunicandolo al tutore, al fiduciario o ai parenti, lo stato di privazione della capacità decisionale.

La libertà di cura e quella di disporre del proprio corpo, nel rispetto della dignità della persona, sono diritti inviolabili previsti, rispettivamente, dagli Articoli 2 e 13 della nostra Carta fondamentale. Il diritto di curarsi non ne implica automaticamente il dovere: una conseguenza che legittima il consenso o il dissenso ai trattamenti sanitari. L’Articolo 32 della Costituzione prevede, infatti, una riserva di legge qualificata per i trattamenti sanitari obbligatori.

In Italia, la successione dei disegni di legge presentati in Parlamento è andata in crescendo: da una proposta alla Camera del 1999 in materia di consenso informato e DAT a diversi progetti discussi dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato (su iniziativa dell’ex-Presidente Ignazio Marino), poi affossati dalla fine anticipata della XV Legislatura, alla citata proposta, presentata nel 2012, dall’Associazione Coscioni.

Nonostante l’inerzia legislativa, i primi riconoscimenti sono arrivati dalla giurisprudenza, prima con il caso Welby, poi (più significativo per quanto attiene al ‘biotestamento’) con la Sentenza della Corte di Cassazione n. 21748 del 16 ottobre 2007 sul caso di Eluana Englaro, che stabiliva l’ammissibilità dell’interruzione dei trattamenti destinati a pazienti in stato vegetativo permanente (alimentazione e idratazione forzate), purchè si trattasse di stato irreversibile e il paziente avesse precedentemente manifestato la propria inequivocabile volontà di rifiutarli, proprio come fece Eluana.

Una conferma significativa di questo orientamento è giunta, nel 2015, dalla Corte Europea dei Diritti dell’Uomo per un caso riguardante un cittadino francese tetraplegico dell’età di 7 anni, Vincent Lambert.

Per citare ancora un esempio d’oltreoceano, la Sentenza la Corte Suprema Federale degli Stati Uniti del 25 giugno 1990, sul caso di Nancy Cruzan, affermava il diritto dei malati in grado di intendere e di volere di rifiutare il trattamento che tiene in vita il malato. Era il primo caso didiritto alla morte’ ad essa sottoposto, cui seguirono le dichiarazioni di una commissione di 36 bioetici riunitasi al Congresso annuale del Minnesota. Nella Relazione finale, si legge : «Sebbene direttive anticipate (da parte del malato) non siano necessarie per la sospensione del trattamento di mantenimento in vita di malati incapaci di intendere e di volere (…), tali direttive sovente aiutano a risolvere casi legalmente ed eticamente sconvolgenti. Noi sollecitiamo i medici a discutere l’uso di trattamenti di ‘mantenimento della vita’ con i loro pazienti al fine di scoprire le preferenze e i valori di ciascun paziente».

Nondimeno, i vuoti legislativi possono essere colmati, con funzione di feedback per l’intero ordinamento, anche dalla stessa legge, a condizione di riuscire a individuare le ‘zone’ di tutela già esistenti. Ne abbiamo discusso con Sibilla Santoni, Avvocato del Foro di Firenze.

Mentre si riaccende il dibattito sul testamento biologico, esistono aspetti di tutela, ‘sparsi’ all’interno della normativa vigente, di cui si parla poco o nulla. La  Legge n. 76/2016 (c.d. «Legge Cirinnà»), entrata in vigore il 5 giugno scorso, è divisa iun due parti, regolando – rispettivamente – le unioni civili  e le convivenze”. Nella seconda parte, a proposito della sopravvenuta inabilità del partner, il testo – costituito da un unico articolo – prevede, al comma 40 che: «Ciascun convivente di fatto può designare l’altro quale suo rappresentante con poteri pieni o limitati (…) in caso di malattia che comporta incapacità di intendere e di volere, per le decisioni in materia di salute».

La designazione può avvenire «in forma scritta e autografa oppure, in caso di impossibilità di redigerla, alla presenza di un testimone» (comma 41). “Si tratta”, prosegue Santoni, “di agevolazioni formali (una semplice scrittura privata o la dichiarazione orale, in presenza di un testimone) che anticipano, sul piano del diritto vigente, l’attuale proposta di legge. Nell’esperienza del nostro ordinamento, è frequente riscontrare aperture, contenute in singole norme, che poi saranno riprese da leggi organiche successive. Ad esempio, nella legge che dispone l’allontanamento del familiare violento (L. n. 154/2001: «Misure contro la violenza nelle relazioni familiari»), troviamo la previsione di un assegno a favore del convivente e dei figli, che rappresenta un sicuro indice di apertura verso la convivenza come realtà di fatto pronta a trasformarsi in istituto giuridico”. Nella citata legge del 2016, “l’aspetto paradossale è che il vantaggio di ricorrere alla scrittura privata autografa vale, appunto ed esclusivamente, per il convivente…  E per il coniuge? Il processo evolutivo del diritto comporta, sul piano legislativo, simili incoerenze. L’effetto dispersivo che ne deriva è un pregiudizio sia alla tutela che alla valutazione in sede giudiziale delle situazioni giuridiche. Inoltre”, aggiunge, “secondo lo stesso provvedimento (comma 39), il convivente può accedere alle informazioni sanitarie, che sappiamo essere strettamente personali”.

La giurisprudenza in materia non è affatto consolidata, un fatto comprensibile per una disciplina che, nel nostro Paese (a differenza di altri ordinamenti europei come la Germania, che nel 2009 ha promulgato una legge fortemente garantista), fatica ancora a raggiungere quella base consensuale che ne permetterebbe una traduzione organica. Nella sua attività di legale, Santoni si occupa anche di famiglie e soggettideboli’ (ossia affetti da svantaggi sociali dipendenti da fattori come l’età, il genere, lo stato di salute fisica e psichica, l’appartenenza culturale o religiosa) e di amministrazione di sostegno. Su quest’ultimo aspetto, la sua personale esperienza risulta fondamentale in merito al riconoscimento legislativo del testamento biologico:“In mancanza di una disciplina specifica, mi sono trovata, nel 2010, a ricorrere allo strumento dell’amministrazione di sostegno introdotto dalla Legge n. 6/2004”. Si tratta di una figura nominata dal giudice tutelare per atti ai quali la persona non potrà dare autonoma esecuzione a causa di un’infermità fisica o psichica.

La privazione dell’autonomia può essere totale (sostituzione) o parziale (assistenza) e l’interessato potrà, con atto pubblico o scrittura privata autenticata, designare l’amministratore «in previsione della propria eventuale futura incapacità» (Art. 408). “Certamente non si tratta dello strumento ideale: il ricorso al giudice è una procedura gravosa, specie se pensiamo alla scrittura privata autenticata! Dopo due tentativi falliti, il mio ricorso fu accolto, nel novembre 2010, dal Tribunale civile di Firenze (Sez. Famiglia). Il beneficiario in questione era mio padre, tuttora lucido e in buona salute, e mia madre fu nominata (con decreto del Presidente, Salvatore Palazzo) suo amministratore di sostegno. Senza che lo sapessi, mio padre aveva già redatto, davanti al notaio, il proprio testamento biologico: questa coincidenza di intenti è stata una piacevole sorpresa, soprattutto perché in famiglia, compresi i miei fratelli, siamo tutti sulla stessa linea”.

Il ricorso al giudice spetta al beneficiario «anche se minore, interdetto o inabilitato» (Art. 406 L. 6/2004), il che significa che il soggetto sarà, nella generalità dei casi, pienamente capace di intendere e di volere: la lucidità è una condizione ‘normale’ e logicamente sottesa alla Legge, che garantisce la volontà personale prima che il soggetto incorra in uno stato di incoscienza tale da impedirne l’autodeterminazione. Ciò discende, a ben vedere dagli stessi diritti costituzionali sopra richiamati, che legittimano il rifiuto, in caso di grave malattia, ad essere tenuti in vita artificialmente.

Eppure la giurisprudenza non sempre è pronta all’apertura: “A breve distanza”, rammenta Santoni, “ho presentato io stessa un ricorso per la nomina di mio marito quale amministratore di sostegno, ma il Giudice tutelare del Tribunale di Pistoia l’ha respinto, motivando che la nomina dell’amministratore di sostegno dipendesse dall’esistenza di un’esigenza attiva”, condizione che appare antitetica alle ragioni -appena richiamate- che la legge 6/2004 vorrebbe tutelare.

A garanzia, poi, della volontà espressa dall’amministratore di sostegno depone anche il Codice di Deontologia Medica, che sottopone l’iniziativa diagnostica o terapeutica del professionista al «consenso esplicito ed informato del paziente».  

L’esigenza di una normativa comparabile a quella di altri Paesi dell’Unione (Germania, ma anche  Francia, Spagna, Regno Unito e Paesi Bassi) sollecita, di riflesso, il tema dell’eutanasia. Peraltro, la differenza è forte: nonostante faccia parte da tempo del dibattito parlamentare come un possibile ‘oggetto’ di depenalizzazione, “l’eutanasia”, conclude Santoni, “deve essere distinta dal testamento biologico per una differenza sostanziale: interrompere volontariamente cure come la dialisi, la rianimazione polmonare, la ventilazione e l’alimentazione artificiali, è cosa ben diversa da un intervento diretto ad accelerare il percorso biologico che porta alla morte”.

Il provvedimento approdato in Aula si compone di 6 articoli.

L’articolo 1 detta le linee generali di disciplina del consenso informato, prevedendo che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge. Viene promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico, che trova il suo presupposto e atto fondante nel consenso informato nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza l’autonomia professionale e la responsabilità del medico. Nella relazione di cura vengono coinvolti se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari, o la parte dell’unione civile, o il convivente oppure una persona di sua fiducia.

Viene poi disciplinato il diritto all’informazione, qualificato come il diritto di ogni persona di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo aggiornato e a lei comprensibile circa la diagnosi, la prognosi, i benefici ed i rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati e le possibili alternative, le conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. Viene anche sancito il diritto della persona di rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni e quello di indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di ricevere le informazioni in sua vece. Spetta ad ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere il diritto di rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia – o singoli atti del trattamento stesso -, nonché quello di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento, ivi comprese la nutrizione e l’idratazione artificiali. Con una norma di garanzia viene stabilito che il rifiuto o la rinuncia al trattamento sanitario non possono comportare l’abbandono terapeutico. Sono sempre assicurati il coinvolgimento del medico di famiglia e l’erogazione delle cure palliative. Il medico è tenuto a rispettare la volontà del paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo ed in conseguenza di quest’obbligo è esente da ogni responsabilità civile o penale.

L’articolo 2 detta le regole per l’espressione del consenso da parte dei minori e degli incapaci. Per quanto attiene al minore il consenso informato al trattamento sanitario è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore, tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, e avendo quale scopo la tutela della salute psicofisica e della vita della persona. Per l’interdetto il consenso è espresso o rifiutato dal tutore, sentito l’interdetto ove possibile, anche in tal caso avendo di mira la tutela della salute psicofisica e della vita della persona. Infine il consenso informato dell’inabilitato è espresso dal medesimo e dal curatore. Viene infine previsto che in assenza di disposizioni anticipate di trattamento, qualora il rappresentante legale del minore, dell’interdetto o dell’inabilitato oppure l’amministratore di sostegno rifiuti le cure proposte in contrasto con il parere del medico, che le ritenga appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria.

L’articolo 3 prevede e disciplina le disposizioni anticipate di trattamento (DAT). Queste vengono definite come l’atto in cui ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere può, in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, ivi comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali.

Il dichiarante può anche indicare una persona di fiducia – fiduciario – che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e le strutture sanitarie. Il medico è tenuto al rispetto delle DAT che possono essere disattese in tutto o in parte dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, solo quando sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione delle DAT capaci di assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. In caso di contrasto tra fiduciario e medico è previsto l’intervento del giudice tutelare. Viene poi fatto salvo il disposto del comma 7 dell’articolo 1, che, nel sancire l’obbligo del medico di rispettare la volontà espressa dal paziente e la conseguente esenzione da ogni eventuale responsabilità civile e penale, dispone anche che il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. Circa la forma con cui vengono espresse le DAT viene stabilito che esse debbano essere redatte per atto pubblico, o per scrittura privata, e sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo, e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa. Analogamente a quanto previsto dall’articolo 1 per l’espressione del consenso informato, è previsto anche che qualora le condizioni fisiche del paziente non consentano di utilizzare la forma scritta, le DAT possono essere espresse anche attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Con le stesse forme, in qualsiasi momento, può avvenire il rinnovo, la modifica o la revoca delle DAT.

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