La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia che colpisce i muscoli scheletrici provocando progressiva distruzione dei neuroni, con conseguente blocco delle funzioni cerebrali, polmonari e cardiocircolatorie. Fra tutte le malattie rare, che non catalizzano l’attenzione dell’opinione pubblica, è quella di cui la politica negli ultimi vent’anni si è occupata maggiormente.
Il Ministro Beatrice Lorenzin in più di un’occasione ha espresso la volontà di prodigarsi su diversi punti che sono riportati nel CCM2009, il progetto stilato dal Centro Nazionale per il Controllo e la Prevenzione delle malattie.
In questo documento si evidenziano tutte le criticità, che vanno dalla carenza di strumenti nelle strutture ospedaliere fino alla presenza di un organico, a volte, impreparato a fronteggiare l’evoluzione della malattia.
Nel 2001, l’ex ministro Girolamo Sirchia annunciò la fondazione di una Commissione Sla che avrebbe dovuto cambiare le sorti della ricerca scientifica su questa patologia che provoca il decesso nell’arco di tre-cinque anni dalla comparsa dei primi sintomi. “All’epoca abbiamo tentato la sperimentazione con le cellule staminali, ma questo progetto è stato abbandonato quando si è compreso che non avrebbe sortito alcun effetto” dice Sirchia contattato in esclusiva per ‘L’Indro‘. Eppure è notizia di alcuni giorni fa di un primo successo di un trapianto di cellule staminali cerebrali. La sperimentazione è ancora al primo stadio, ma se dovesse trovare riscontro anche negli stadi successivi, potrebbe essere un importante punto di partenza per il futuro della ricerca.
“Dalla ricerca si potrebbe sperare qualcosa di meglio. Ora si sta puntando sull’ossidazione mitocondriale. Pare vi sia qualche mutazione geneticache genera la morte del neurone”.
Tuttavia mancano gli investimenti non solo nel settore della ricerca biomedica, ma anche in quello dell’organizzazione dei servizi. Le carenze, secondo Sirchia, sono legate alla mancanza di un parametro univoco sul quale organizzare tutto l’impianto dell’assistenza socio-sanitaria. Ma l’altro problema serio che la politica, prima o poi, dovrà affrontare, è la mancanza di una integrazione tra sociale e sanitario, come ammette anche l’onorevole Ileana Argentin.
La presenza di una netta linea di demarcazione che impedisce di investire congiuntamente su terapie farmacologiche e terapie assistenziali si protrae da anni senza arrivare a una rapida soluzione.
Si brancola nel buio anche perché si continua a credere che la famiglia sia autosufficiente e in grado di sobbarcarsi gli oneri e le difficoltà di una patologia che progredisce giorno dopo giorno.
La Argentin è stata quindici anni fa la Presidente dell’associazione ‘Aisla‘ di Roma (presso la Uildm-Unione Italiana lotta alla Distrofia Muscolare), ed è la cofirmataria del decreto ministeriale 279/2011, in cui sono contenute le misure di esenzione per la partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie.
In allegato è contenuto anche un lungo elenco di malattie rare che hanno diritto a questa esenzione, tra cui la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Tuttavia, come ci conferma la deputata, non tutte le Regioni lo adottano con un criterio di uniformità. “Il quadro legislativo c’è da molti anni. La rete per l’esenzione del ticket è stata istituita. I fondi arrivano alle Regioni, le quali evidentemente fanno scelte diverse sui capitoli di bilancio e preferiscono altre priorità”.
Molte regioni (o aree territoriali) si trovano in una condizione di arretratezza sia dal punto di vista sanitario sia socio-assistenziale. Sono stati istituiti quattro obiettivi strategici che il Ministero dovrà mettere in atto per migliorare l’efficienza sanitaria.
Prima di tutto, bisognerà fare un’indagine conoscitiva per monitorare la situazione assistenziale in ogni Regione e in ogni azienda sanitaria. Poi, bisognerà individuare i Centri specifici di riferimento, quelli di primo e secondo livello, per capire se vi sono i requisiti minimi strutturali e professionali (approccio terapeutico multidisciplinare).
Si procederà, quindi, con il disegnare una rete assistenziale contestualizzata alle realtà delle Regioni partecipate. Infine si definiranno le procedure di presa a carico territoriale con istituzione a livello delle ASL di gruppi multidisciplinari, case management e individuazione del case manager; ove possibile, si procederà all’attivazione della telesorveglianza domiciliare.
Infine, il quinto punto riguarda il potenziamento degli Hospice e degli Rsa, dove le cure si trasformano da intensive in estensive, cioè riguardano l’assistenza e la riabilitazione dei pazienti che hanno condizioni cliniche stazionarie ma non sono autosufficienti.
Senza trascurare che gran parte delle Regioni del centro e del nord Italia, grosso modo, è coperta da un sistema di assistenza specialistica.
