mercoledì, Dicembre 8

Malattie rare, qualcosa si smuove

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Il primo rapporto sulle “Reti di assistenza malattie rare” ha scoperchiato quello che per anni i cittadini segnalavano di fronte alla sordità delle istituzioni. Partiamo dalla scarsa trasparenza sul quadro epidemiologico di queste malattie. Si può dire che a sopperire a questa mancanza dovrebbero pensarci le Asl? Sono supportate e incentivate da adeguate politiche sanitarie?

In una rete ognuno deve fare la sua parte, anche le Asl. Ma la costruzione di una rete efficiente ed efficace non è facile, in questo settore non è una rete geografica ma una rete di competenze. Il primo livello, spesso il più complesso è diagnostico; il primo atto per ristabilire l’equità è chiedere a tutte le regioni il rispetto degli accordi sulla diffusione degli screening neonatali. Il ventaglio della varietà dell’offerta va dalle Marche con screening per 12 malattie all’Abruzzo che non fa screening in maniera organica. Le Unità operative sono ‘sparse’ e in questo campo davvero complesse. Pensiamo alla genetica medica: la Unità operativa malattie rare può essere costituita da un solo professionista che deve contribuire al funzionamento della rete. Non tutti i centri possono avere la presunzione dell’eccellenza, per affrontare le malattie rare “il campanile” non può’ esistere, il centro di riferimento che prende in carico il paziente può anche essere uno nell’intero Paese, a cui però devono arrivare tutte le informazioni. Le community di pazienti e famiglie devono avere un ruolo nella rete, ma nel momenti in cui le associazioni vogliono realmente incidere devono dotarsi di un comitato scientifico. La politica per il farmaco e quella sulla ricerca siano quelle che devono avere un vero e proprio scatto in avanti, senza la paura del pubblico-privato ma con il rispetto rigoroso dei principi di trasparenza.

Un altro enorme problema per i familiari dei pazienti riguarda l’esenzione dal ticket e i cosiddetti farmaci ‘orfani’. Il succitato rapporto segnala che i due terzi delle aziende sanitarie non applica affatto oppure adotta in modo discriminato la corsia preferenziale per l’accesso all’esenzione. Il ministro Lorenzin sta intervenendo per garantire criteri di maggiore linearità nell’accesso all’esenzione. Le chiedo, lo sta facendo nel modo giusto?

Le Regioni hanno anche a questo proposito tempi e modalità diverse. Siamo tornati più volte in questi due anni sui farmaci orfani, attraverso interrogazioni, attraverso la normativa per i farmaci off-label perché anche nelle malattie genetiche l’uso di farmaci orfani e degli off-label sintomatici non guarisce, ma concorre alla qualità della vita e alla prevenzione e cura delle complicanze. Nella relazione sull’indagine conoscitiva viene richiesta la facilitazione all’uso compassionevole dei farmaci, come normato dal decreto Balduzzi. Nella discussione è emersa anche la richiesta per l’utilizzo del fondo AIFA per i farmaci orfani, ma non basta. Il nodo vero è il mercato dei farmaci e gli ‘orfani’ rappresentano un settore non di business.

Tra i vari interventi annunciati dal ministro vi sono la deospedalizzazione e l’incentivo delle cure domiciliari. Eppure i tagli alla sanità annunciati dal governo Renzi sembrerebbero andare in un’altra direzione. Anche lì siamo parecchio indietro rispetto ad altri Paesi europei?

L’Italia è stata presente in tutti gli organismi che si sono occupati di ricerca scientifica, genetica, farmacologica e metabolica, di diagnosi precoce, di organizzazione della rete e di interazione con le associazioni dei pazienti e le loro famiglie guadagnandosi la stima e la considerazione dei partners europei. I nostri ricercatori sono presenti ed apprezzati nei progetti internazionali. Quelli che vengono definiti tagli sono risparmi concordati con le Regioni derivanti da costo unitario di farmaci e presidi, centrali uniche di acquisto, una più cogente applicazione dell’appropriatezza. La deospedalizzazione era già uno degli obiettivi delle politiche per la salute e nelle Regioni virtuose, alcune con orografia particolarmente difficile, l’ospedale a domicilio è stata una risposta di assistenza vera. Si tratta, e non è facile, di trovare modalità organizzative di assistenza domiciliare integrata ottimali per i diversi territori: una cosa sono le cure domiciliari in città, altro in un piccolo paese di montagna, ma entrambi i malati hanno gli stessi diritti, è la parte più complicata.

In conclusione, in quale direzione dovrebbero muoversi il Governo e il Parlamento per favorire la ricerca sulle malattie rare e l’incentivo alla creazione di strutture adeguate per l’assistenza? 

Nella risoluzione che verrà presentata e discussa in commissione si ritroveranno molti dei punti espressi nella relazione sulla indagine conoscitiva quali la individuazione dei criteri per la segnalazione dei nostri centri di riferimento che dovranno far parte delle ERN (reti europee dei centri di eccellenza), la mappa dei centri di riferimento e delle diverse Unità operative, rendendola pubblica non solo sul sito del MS e dell’ISS, ma anche negli ospedali e negli ambulatori dei pediatri e dei medici di medicina generale. Deve con sollecitudine promuovere lo sviluppo della rete nazionale delle MR e il potenziamento tecnologico del Registro nazionale malattie rare con un linguaggio e codici informatici uguali su tutto il territorio. È fondamentale facilitare l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare senza obbligo del passaggio legislativo, e l’attenzione alla integrazione dei LEA per le MR di pari passo con i risultati della ricerca scientifica. La ricerca è il tasto dolente perché la ricerca costa molto e il più delle volte a tempi lunghi. È la scarsa attenzione alla ricerca la vera pecca di un sistema che nonostante tutto è uno dei migliori a livello internazionale. L’Italia ha recepito le direttive europee sulla ricerca con una proroga fino al 2017 per le polemiche sulla sperimentazione su larve, cefalopodi e topi, chi investirebbe in una ricerca costosa, impegnativa in un panorama normativo di incertezza? È la ricerca quella per cui l’Italia deve fare il vero salto di qualità.

 

 

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