mercoledì, Settembre 22

Conoscere l'autismo è un dovere

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Il 2 Aprile è stata celebrata la giornata mondiale dell’autismo e, in questa occasione, il mondo intero ha promosso ‘La settimana Blu: manifestazioni, raccolta fondi ed eventi, per incoraggiare e sostenere una più profonda consapevolezza del disturbo autistico, molto diffuso nel mondo, che chiede a gran voce comprensione e riconoscimento sociale.

Uno degli ostacoli più grandi di una patologia, spesso, è l’isolamento sociale e la ghettizzazione a cui è inevitabilmente destinato chi ne soffre; specialmente se parliamo di una patologia come l’autismo, che compromette in modo decisivo il linguaggio e l’interazione sociale. Il problema, dunque, diventa anche capire quanto sia labile il confine tra le difficoltà comunicative proprie della persona autistica e la tendenza sociale comune a non occuparsene, fintantoché il ‘problema’ non colpisce un familiare, una persona vicina.
Ma ci si chiede: l’isolamento dipende davvero soltanto da chi è affetto da autismo? La società che circonda l’autistico non può davvero far nulla per lui? Grazie a Luigi Aloisi e a Gabriella Lo Casto, rispettivamente Presidente e coordinatrice dell’AGSAS Onlus (Associazione genitori soggetti autistici solidali), scopriamo il valore terapeutico della comprensione dei bisogni dell’autistico e in che senso bisogna parlare di un’abilitazione terapeutica bidirezionale. Quella per l’autistico e per chi lo circonda.

 

Stabilire un contatto comunicativo con chi soffre del disturbo autistico è una cosa molto complessa, generalmente come riuscite a costruire la fiducia con l’autistico?

Gabriella Lo Casto: Noi mettiamo in atto tutta una serie di procedure sia attraverso un’osservazione strutturata del comportamento, sia attraverso un colloquio con la famiglia per conoscere le preferenze, le attività e i bisogni educativi del bambini. Procediamo attraverso una serie di nostri incontri secondo una metodologia cognitivo-comportamentale, e mettiamo al centro il gioco e le preferenze del bambino. Così ci agganciamo il bambino attraverso quelli che sono rinforzi e rinforzatori preferiti dal bambino. Grazie al gioco attuiamo un contatto comunicativo. È chiaro che ogni bambino vive una compromissione diversificata, perciò noi promuoviamo diversi strumenti comunicativi verbali e non.

E con gli adulti?

Luigi Aloisi: I soggetti autistici sono divisi in bambini piccoli, adolescenti e adulti. Per ogni tipologia vi è un intervento diverso. Per i bambini c’è il gioco, per gli adolescenti necessitiamo di un’osservazione accurata dell’ambiente in cui vivono (dalla scuola alla famiglia) per capire, poi, come agire. Noi ci attiviamo affinché tutto il sistema del servizio sanitario nazionale non agisca ‘a macchia di leopardo’ occupandosi solo di determinate aree, per esempio dell’area verbale o psicomotoria. Noi ci adattiamo al paziente nella sua globalità non nei singoli sintomi. Ci prendiamo cura del paziente in tutti gli ambienti di vita per condurlo alla strada dell’autonomia. Per quanto riguarda gli adulti, è previsto un servizio di salute mentale di accompagnamento che è ben lontano dalla soluzione di ricovero in contenitori-depositi. L’obbiettivo è l’abilitazione, anche in attività lavorative, in vista di una vera e propria autonomia del soggetto.

 

Riponete più fiducia nella terapia farmacologica, in quella terapeutica o in entrambe?

Gabriella Lo Casto: Dipende dal disturbo e dal soggetto. Il lavoro è incentrato sui bisogni del singolo, prima di tutto. Noi, in particolare, interveniamo nell’area dei comportamenti problematici, anche violenti, che sono spesso causati da una scarsa tolleranza della frustrazione o dalla mancanza di un atto di comunicazione.

 

Alcuni studi ritengono che l’arte possa essere un’ottima terapia per la persona affetta da autismo, perché allenta la tensione generata dalla sua chiusura dal mondo. Ritenete che questo tipo di terapie ‘alternative’ possano essere efficaci nel controllo dei sintomi?

Gabriella Lo Casto: L’arte così come la musica e la pet terapy non le consideriamo delle terapie abilitative. Sono piuttosto strumenti aggiuntivi che aiutano la gestione del tempo. Sono contesti in cui attuiamo il trattamento. Li definirei ‘altri mezzi’.

Luigi Aloisi: Sono decisamente mezzi e non fini. Non si può dire che con una sola determinata terapia il soggetto diventa quello che è. Sono tante terapie a renderlo quello che è. L’arte non guarisce dall’autismo, nessun altro tipo di terapia, da sola, può farlo. L’autismo è una concomitanza di fattori e di sintomi che vengono curati dall’ambiente globale che il soggetto frequenta.

 

Gli studi sulle cause del disturbo autistico sono ancora molto incerti nello stabilire le basi del disturbo. A tal proposito quali pensate che siano i fattori determinanti che incidono maggiormente nella manifestazione dell’autismo?

Luigi Aloisi: Non c’è una causa ben definita. L’autismo è una patologia poligenica e multifattoriale. Mi spiego. Se fosse un gene a determinare l’autismo, allora avremmo trovato il problema. Un gene anomalo di un soggetto autistico, non è riscontrato in altri soggetti autistici. Dunque, non è soltanto un gene che contribuisce a scatenare la patologia. Il fattore scatenante della patologia è poligenico. Quando parlo di multifattorialità, invece mi riferisco al fatto che il fenomeno dell’autismo dipende da molti fattori. Alcuni studi hanno dimostrato, per esempio, che alcuni soggetti autistici hanno subìto un trauma nel venire al mondo, altri sono figli di mamme che durante la gravidanza assumevano farmaci a rischio, altri soggetti appartengono ad ambienti dove è più facile sviluppare l’autismo, si pensa per via dei metalli pesanti. In questo senso, l’autismo è un fenomeno multifattoriale. Questo rende l’autismo una patologia complessa nel trattamento. Nessun autistico è uguale all’altro.

 

A che punto è la ricerca genetica, farmacologica, psicologica e socio-ambientale sull’insorgenza del disturbo dello Spettro Autistico? Ritenete che la ricerca abbia fatto dei progressi?

Luigi Aloisi: Rispetto a trenta, venti, dieci anni fa, la ricerca ha fatto dei progressi ma ancora non ci sono certezze assolute.

 

Per entrare in contatto con una persona autistica, quale ritiene che sia il requisito fondamentale che debbano possedere familiari?

Luigi Aloisi: Non c’è un requisito fondamentale. Il familiare deve, piuttosto, acquisire il ‘modus operandi’ come un genitore qualsiasi. Tenendo a mente che il figlio autistico è più complesso, può essergli utile copiare la strategia del terapista per comunicare con lui.

Gabriella Lo Casto: Io credo che di fondo ci sia qualcosa in più nel rapporto tra genitori e figli, rispetto al rapporto tra terapista e paziente: l’amore, la reciprocità, l’affettività. I genitori hanno un elemento fondamentale dalla loro parte che, insieme all’aiuto del terapista, li guida nell’interpretazione dei bisogni del proprio figlio autistico.

 

Consigliereste, dunque, un vero e proprio percorso formativo e terapeutico di supporto anche per i familiari?

Gabriella Lo Casto: È quello che appunto facciamo, sin dal primo colloquio. Si chiama ‘parent training’ ed è fondamentale per guidare la famiglia ad una profonda consapevolezza e ad una collaborazione con i nostri obbiettivi.

 

In poche parole, come spieghereste, a chi non conosce e non vive quotidianamente questo disturbo, la condizione di isolamento in cui vive la persona autistica?

Luigi Aloisi: La persona autistica non vive in isolamento, siamo noi che la isoliamo. La persona autistica ha voglia, come tutte le altre persone del mondo, di relazionarsi, ma noi non abbiamo gli strumenti necessari per capire quello che vuole. L’autistico è un isolato da noi. Lui ci vede come marziani perché non capisce il contesto in cui viviamo. Dobbiamo solo capire in che modo comunicare con lui, perché non comprende il nostro linguaggio e abbiamo il dovere di condurlo in un sistema di comunicazione adeguato. È da lì che dobbiamo partire.

 

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