sabato, Luglio 24

Autismo: a che punto siamo in Italia

0

Oggi si celebra l’ottava Giornata Mondiale della consapevolezza sull’Autismo, istituita dall’Onu nel 2007. Il blu è il colore che è stato scelto per le numerose iniziative di sensibilizzazione partite dalla serata di ieri nella Capitale e in numerose altre città italiane. La facciata della Camera dei Deputati è stata illuminata di blu dalle ore 21,15 fino all’alba, e alle 21 nella sala Aldo Moro di palazzo Montecitorio, il Presidente della Camera, Laura Boldrini, ha incontrato i rappresentanti di oltre 20 associazioni che hanno aderito all’iniziativa e insieme a loro ha acceso l’illuminazione straordinaria dell’edificio.

Palazzo Montecitorio è solo uno dei palazzi istituzionali e monumenti nazionali che, in Italia e in tutto il mondo, hanno cambiato colore per sensibilizzare gli Stati ad occuparsi in modo più deciso delle persone affette da questa sindrome, che sembra essere in crescita nei Paesi occidentali e che interessa decine di milioni di persone in tutto il mondo.
L’autismo, infatti, come descritto nelle Linee Guida diffuse nel 2011 dal Ministero della Sanità sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, è una patologia  che colpisce «in tutte le popolazioni del mondo, di ogni razza o ambiente sociale» e che presenta, al contrario «una prevalenza di sesso, in quanto colpisce i maschi in misura da 3 a 4 volte superiore rispetto alle femmine». L’incidenza per quanto riguarda le forme classiche di autismo secondo le stime più attendibili è di 10-13 casi per 10.000, fino ad arrivare a 40-50 casi su 10.000 se si considerano i disturbi dello spettro autistico nella loro totalità. Se ci si attiene invece ai dati forniti dalle ricerche condotte negli Stati Uniti dal Center for disease control and prevention, i risultati sono ancora più impressionanti: si parla, infatti, addirittura di un caso ogni 68.

Dinanzi a queste statistiche è quindi tanto più importante conoscere lo stato attuale delle politiche messe in campo al fine di favorire l’inclusione sociale dei pazienti affetti da questa patologia, il sostegno alle famiglie, e la promozione della ricerca scientifica per identificare la cura per una patologia che interessa, come dimostrano i dati, una significativa fetta della popolazione, e che a maggior ragione esige una risposta ed una strategia istituzionale nel trattamento dei suoi risvolti sociali.

Il più significativo passo avanti che è stato fatto sinora in questi termini dall’Italia è il Ddl 344 sulle Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie, approvato pochi giorni fa, lo scorso 18 marzo 2015, dalla 12ª Commissione permanente Igiene e sanità in Senato. Si tratta infatti della prima bozza di legge di cui si dota il nostro Paese per stabilire interventi finalizzati a garantire «la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico».

Il Ddl ha aggiornato i Livelli essenziali di assistenza (Lea), con le prestazioni di diagnosi precoce, cura e trattamento individualizzato, e impegna gli enti locali a dotarsi di unità funzionali multidisciplinari per la cura delle persone con disturbi dello spettro autistico e di misure idonee per la formazione degli operatori sanitari, attraverso strumenti diagnostici, terapeutici ed assistenziali in linea con le «migliori evidenze scientifiche disponibili». Sul piano dell’assistenza il provvedimento, come ha sottolineato il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, prende in considerazione «due ambiti di intervento, la presa in carico del paziente e il sostegno alla famiglia». A tale scopo vengono predisposti, inoltre, centri di assistenza territoriali dedicati, volti ad accompagnare i pazienti nei percorsi terapeutici e a promuovere la continuità degli stessi, e l’implementazione di progetti dedicati e la disponibilità sul territorio di strutture residenziali e semi-residenziali, sia pubbliche sia private, che siano in grado di prendere in carico soggetti minori, adolescenti e adulti che presentano questi disturbi e di offrire assistenza specifica. Infine, la bozza di norma prevede anche la promozione di progetti finalizzati all’inserimento lavorativo e sociale, che valorizzino le capacità delle persone affette da questo disturbo.

Tuttavia molto lavoro rimane ancora da fare. Salvatore Bianca, vice-Presidente dell’associazione di genitori di ragazzi autistici Divento Grande Onlus, tra le associazioni che hanno partecipato ieri sera all’accensione di Montecitorio assieme al Presidente della Camera, evidenzia che la portata del Ddl rimane “molto limitata. “Il Ddl fornisce una lettura riduttiva del problema, orientandosi sulla formazione del personale e sugli strumenti per la diagnosi e il primo intervento, spiega Bianca, “mentre oggi in Italia ci sono più di 400.000 mila autistici, che si ritrovano soli dalla scuola elementare in poi perché privi di assistenza specifica, per i quali, inoltre, non vengono studiate attività mirate per l’inserimento sociale e l’avvio al lavoro“. Che risulta essere invece una priorità, se si considerano le caratteristiche peculiari di questa patologia.

Infatti, come spiega Fabrizio Torella, giornalista che da anni si occupa del tema: “non esistono cure riconosciute come valide per questa patologia, essendo sconosciute le cause stesse. Se, però, a livello chimico/farmacologico non ci sono al momento cure efficaci, un approccio cognitivo comportamentale in molteplici forme, si dimostra, al contrario, molto efficace, con le debite differenze da osservare caso per caso. Favorire l’adattamento alla vita quotidiana è il primo intervento necessario, senza abbandonare le famiglie spesso schiacciate da oneri, incapacità, e sovraccarichi emotivi“.

Il Ddl, inoltre, continua Torella, “non prevede stanziamenti specifici né sulla ricerca né sulla copertura delle terapie. A livello governativo, in Italia, non esistono fondi destinati alla ricerca sull’autismo, mentre in America ad esempio, dal 2011 al 2019 i fondi stanziati per l’autismo, sostenuti da una legge federale, l’Autism CARES Act, ammontano ad oltre 3 miliardi di dollari, destinati alla ricerca, ai servizi e alle terapie. Questo influisce inevitabilmente sulla formulazione di politiche davvero idonee ed efficaci e sulla predisposizione delle giuste forme di assistenza.

Riguardo proprio l’assistenza poi, il fattore economico, in tempo di crisi, rischia di vanificare anche gli sforzi normativi. La realtà, spiega Salvatore Bianca, “è che negli ultimi dieci anni i fondi sono andati sempre diminuendo, e all’interno della nostra associazione abbiamo assistito ad una progressiva uscita dei ragazzi dalle prestazioni gratuite. I soldi non ci sono e abbiamo difficoltà anche nell’ottenimento del sostegno nelle scuole. Questa è la realtà quotidiana, per cui si può dire che oggi non esistono le condizioni economiche per l’attuabilità di un programma di assistenza realmente efficace“.

La questione che si pone è anche quella di come questi fondi vengono gestiti. Certo, la crisi ha influito sul budget della Sanità ma, spiega Torella, “d’altronde, si continua a non mettere mano ad una riforma del cosiddetto Welfare, che è stata reclamata a lungo da più parti. L’IRS (Isituto della ricerca sociale), ad esempio, ha recentemente compiuto uno studio di alto valore scientifico, in collaborazione con accademici ed esperti del settore, che ha dimostrato che i 5 miliardi di euro spesi ogni anno per il sistema di assistenza sociale, sarebbero più che sufficienti se ci fosse un approccio più razionale». «Ad oggi i fondi sul sociale sono quasi tutti bloccati», continua Torella, «a livello europeo si punta sull’agricoltura, sulle nuove tecnologie. Insomma, sulla produttività. Lo Stato demanda la maggior parte dei servizi ad attori privati, cooperative ed associazioni, con il rischio che si inneschino anche meccanismi di clientelismo e intrecci“.

I nuovi Lea stabiliti dal Ddl in corso di approvazione rappresentano comunque un passo avanti nel sostenere le famiglie. In parallelo, un ulteriore aiuto è arrivato con la decisione dell’Inps di riconoscere l’indennità di accompagnamento a tutti i soggetti autistici fino alla maggiore età, che potrà essere richiesta dalle famiglie senza bisogno della revisione semestrale e senza la visita del medico legale, tramite la semplice certificazione da parte di centri specializzati. “Quella dell’Inps è senz’altro una decisione positiva, ma c’è bisogno di un sostegno economico serio alle famiglie, afferma Salvatore Bianca, “magari ricavato da un contributo sostitutivo preso dalla attuale tassazione, senza aumenti per i contribuenti. E di provvedimenti concreti: esenzioni, case famiglia, specifici centri di avvio al lavoro, quote riservate nei concorsi pubblici. I nostri ragazzi sono persone che hanno qualità molto elevate e che potrebbero contribuire come gli altri allo sviluppo della società“.  Insomma, abbiamo fatto dei passi avanti, ma una vera e propria strategia sembra essere ancora lontana.

L’informazione che non paghi per avere, qualcuno paga perché Ti venga data.

Hai mai trovato qualcuno che ti paga la retta dell’asilo di tuo figlio? O le bollette di gas, luce, telefono? Io no. Chiediti perché c’è, invece, chi ti paga il costo di produzione dell'Informazione che consumi.

Un’informazione che altri pagano perché ti venga data: non è sotto il Tuo controllo, è potenzialmente inquinata, non è tracciata, non è garantita, e, alla fine, non è Informazione, è pubblicità o, peggio, imbonimento.

L’Informazione deve tornare sotto il controllo del Lettore.
Pagare il costo di produzione dell’informazione è un Tuo diritto.
"L’Indro" vuole che il Lettore si riappropri del diritto di conoscere, del diritto all’informazione, del diritto di pagare l’informazione che consuma.

Pagare il costo di produzione dell’informazione, dobbiamo esserne consapevoli, è un diritto. E’ il solo modo per accedere a informazione di qualità e al controllo diretto della qualità che ci entra dentro.

In molti ti chiedono di donare per sostenerli.

Noi no.

Non ti chiediamo di donare, ti chiediamo di pretendere che i giornalisti di questa testata siano al Tuo servizio, che ti servano Informazione.

Se, come noi, credi che l’informazione che consumiamo è alla base della salute del nostro futuro, allora entra.

Entra nel club L'Indro con la nostra Membership

Condividi.

Sull'autore

End Comment -->